{"id":25942,"date":"2017-11-09T04:57:11","date_gmt":"2017-11-09T02:57:11","guid":{"rendered":"http:\/\/www.psoecaceres.com\/es\/?p=25942"},"modified":"2017-11-08T06:59:09","modified_gmt":"2017-11-08T04:59:09","slug":"la-asamblea-extremadura-acoge-una-exposicion-trata-dar-visibilidad-las-personas-afectadas-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.psoecaceres.com\/es\/actualidad\/la-asamblea-extremadura-acoge-una-exposicion-trata-dar-visibilidad-las-personas-afectadas-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"La Asamblea de Extremadura acoge una exposici\u00f3n que trata de dar visibilidad a las personas afectadas por enfermedades raras"},"content":{"rendered":"<p><strong>\u00abExpression of Hope\u00bb forma parte del programa del mismo nombre cuyo objetivo es que las personas afectadas por Enfermedades de Dep\u00f3sito Lisosomal (LSD) tengan la oportunidad de concienciar a la sociedad sobre las enfermedades gen\u00e9ticas raras.\u00a0<\/strong><em><a href=\"https:\/\/www.psoecaceres.com\/es\/wp-content\/uploads\/2015\/09\/Asamblea-de-Extremadura.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright size-medium wp-image-16766\" src=\"https:\/\/www.psoecaceres.com\/es\/wp-content\/uploads\/2015\/09\/Asamblea-de-Extremadura-300x220.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"220\" \/><\/a><\/em><\/p>\n<p>El vicepresidente primero de la Asamblea de Extremadura, Jos\u00e9 Andr\u00e9s Mendo, inaugur\u00f3 hoy en el Patio Noble de la C\u00e1mara regional la exposici\u00f3n itinerante <em>\u00abExpression of Hope\u00bb. <\/em>Se trata de una muestra de fotograf\u00edas y pinturas que forma parte del programa del mismo nombre cuyo objetivo es que las personas afectadas por Enfermedades de Dep\u00f3sito Lisosomal (LSD) tengan la oportunidad de concienciar a la sociedad sobre estas enfermedades gen\u00e9ticas raras. <em>\u00abExpression of Hope\u00bb <\/em>permanecer\u00e1 en el Pasillo de Cristal de la Asamblea de Extremadura hasta el 17 de noviembre.<\/p>\n<p>En su tercera convocatoria, \u00abExpression of Hope\u00bb recoge una selecci\u00f3n de las m\u00e1s de 450 obras creadas por personas con alguna LSD de todo el mundo y de cualquier edad, as\u00ed como cuidadores, amigos y familiares de los afectados. Desde su primera edici\u00f3n, est\u00e1 organizada y patrocinada por Genzyme, empresa que forma parte de la compa\u00f1\u00eda farmac\u00e9utica Sanofi-Aventis. Adem\u00e1s, cuenta con la colaboraci\u00f3n de organizaciones de apoyo a pacientes con LSD de diversos pa\u00edses como es el caso de FEDER Extremadura.<\/p>\n<p>A trav\u00e9s de ella, se busca dar a conocer la problem\u00e1tica, fomentar la imagen positiva de las personas con enfermedades raras y despertar el lado m\u00e1s creativo de los afectados, cuidadores, amigos y familias, permiti\u00e9ndoles transmitir, a trav\u00e9s del arte, sus sentimientos de esperanza y la experiencia de convivir con una de estas enfermedades.<\/p>\n<p>En su intervenci\u00f3n, Jos\u00e9 Andr\u00e9s Mendo explic\u00f3 que en esta exposici\u00f3n las personas afectadas con LSD \u201cnos muestran a todos cu\u00e1les son sus vivencias\u00a0 o la manera que tienen de hacer frente al d\u00eda a d\u00eda\u201d. Igualmente, afirm\u00f3 que la Asamblea de Extremadura acoge esta muestra \u201cpara sensibilizar y demandar soluciones\u201d y para dar voz \u201ca aquellos que deben ser hoy protagonistas excepcionales\u201d .<\/p>\n<p>Asimismo, el vicepresidente primero insisti\u00f3 en que \u201clos pacientes con enfermedades no deben sentirse solos o aislados\u201d y solicit\u00f3 la ayuda \u201cde laboratorios, fundaciones y administraciones para que la investigaci\u00f3n en las enfermedades raras se desarrolle y ampl\u00ede para lograr que lo excepcional deje de serlo\u201d.<\/p>\n<p>En el acto intervinieron adem\u00e1s el consejero de Sanidad y Pol\u00edticas Sociales, Jos\u00e9 Mar\u00eda Vergeles, el director general de Negocios de Sanofi-Genzime -empresa responsable del proyecto \u00abExpression of Hope\u00bb-, Francisco Vivar, y el delegado de FEDER en Extremadura, Modesto D\u00edez.<\/p>\n<p>Por su parte, Jos\u00e9 Mar\u00eda Vergeles declar\u00f3 que \u201cesta exposici\u00f3n sirve para sensibilizar a la ciudadan\u00eda de que existen estas enfermedades raras\u201d. Una sensibilizaci\u00f3n que es \u201cmuy importante porque las asociaciones de afectados y los poderes p\u00fablicos tenemos que ser copart\u00edcipes en el diagn\u00f3stico precoz de estas enfermedades para que no se tarden a\u00f1os en diagnosticar\u201d, y, en segundo lugar, \u201cpara que se invierta en investigaci\u00f3n tanto con patrocinadores como sin ellos o en investigaciones independientes que nos lleven a nuevas t\u00e9cnicas diagn\u00f3sticas gen\u00e9ticas\u201d y tratamientos nuevos, a\u00f1adi\u00f3.<\/p>\n<p>Por otro lado, el director general de Negocios de Genzime explic\u00f3 que la presencia de la exposici\u00f3n en Extremadura se debe a que \u201cquer\u00edamos rendir un peque\u00f1o homenaje a esta Comunidad Aut\u00f3noma y a todos los protagonistas en el campo de las enfermedades raras\u201d. En ese sentido, destac\u00f3 que \u201cExtremadura se adelant\u00f3 a a la mayor\u00eda de las autonom\u00edas para tener un plan integral en el tratamiento de las enfermedades raras, e incluso se adelant\u00f3 a la estrategia nacional\u201d. \u201cEsto se produce\u201d, ahond\u00f3, \u201cporque se da una alineaci\u00f3n entre las necesidades de los pacientes y la visi\u00f3n de los gestores sanitarios\u201d y porque \u201cel movimiento asociativo de los pacientes ha sido muy activo desde hace mucho tiempo y ahora se se pueden ver sus frutos\u201d.<\/p>\n<p>Seguidamente, tom\u00f3 la palabra el delegado de FEDER en Extremadura, quien explic\u00f3 que \u201cuna de cada 2.000 personas conviven con una enfermedad rara\u201d. Personas, a\u00f1adi\u00f3, \u201cque deben esperar una media de cinco a\u00f1os hasta obtener un diagn\u00f3stico y otros tantos para reciobir un tratamiento si es que lo reciben\u201d.<\/p>\n<p>En esta exposici\u00f3n, declar\u00f3, \u201cel desarrollo art\u00edstico se convierte en una herramienta para luchar con las enfermedades raras, sirviendo como herramienta que aumenta la visibilidad y la normalizaci\u00f3n de la imagen de estas personas con enfermedades poco frecuentes, favoreciendo de esta forma la movilizaci\u00f3n social y sirviendo a las familias de personas con enfermedades raras como f\u00f3rmula para hacer frente a la enfermedad con la que conviven\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u00abExpression of Hope\u00bb forma parte del programa del mismo nombre cuyo objetivo es que las personas afectadas por Enfermedades de Dep\u00f3sito Lisosomal (LSD) tengan la oportunidad de concienciar a la sociedad sobre las enfermedades gen\u00e9ticas raras.\u00a0 El vicepresidente primero de la Asamblea de Extremadura, Jos\u00e9 Andr\u00e9s Mendo, inaugur\u00f3 hoy en el Patio Noble de la [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":16766,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[21,229],"tags":[151],"class_list":["post-25942","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualidad","category-asamblea","tag-destacada"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v26.7 - 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